Katrien, 31 jaar
We waren 3 jaar samen en woonden pas in ons nieuwe huis toen ik zwanger was. De zwangerschap was niet helemaal gepland, maar wel gewenst. We begonnen samen te dromen over ons toekomstig gezinnetje. Ik zat nietsvermoedend op mijn werk toen ik plots een telefoontje kreeg van mijn gynaecoloog. Uit het resultaat van de NIPT test bleek een verhoogd risico op ‘Klinefelter syndroom’. Ik wist niet goed wat ik moest zeggen.
Eenmaal in m’n auto naar huis, kwamen de tranen. Thuis begonnen ik als een gek te zoeken op internet. Onvruchtbaarheid, algemene ontwikkelingsachterstand, spraakachterstand, meer kans op ADHD, ASS, borstvorming, psychologische problemen, … Ik was helemaal overdonderd door de lijst van symptomen.
Tijdens de afspraak met de gynaecoloog, zag hij dat we duidelijk van slag waren. Voorzichtig polste hij of we al aan andere opties gedacht hadden? Ik was wat beschaamd, ik knikte. Ik wist dat in België de ethische commissie beslist heeft dat Klinefelter syndroom geen reden voor een zwangerschapsafbreking is. Hij zei, en dat ga ik niet snel vergeten ‘we zijn geen Hitler’. Waarop hij ook als voorbeeld gaf, als je het lijstje met symptomen overloopt van andere ziektes zoals bv. diabetes dan krijg je ook een lijst met nare symptomen. Mijn man werd geïrriteerd ‘dat kan je nu echt niet vergelijken’. En hij zei ook ‘je weet dat je daarvoor dan naar Nederland moet? Dat wij dat hier niet doen?’. Hij legde een afspraak vast voor een vruchtwaterpunctie en een gesprek bij een geneticus.
In tussentijd zocht ik overal getuigenissen op, las alles wat ik kon vinden, masterproeven, wetenschappelijke papers, artikels, getuigenissen op forums, … en kreeg steeds een meer compleet beeld van de gevolgen van Klinefelter. Ik maakte me lid van 2 facebookgroepen waarin ik mijn zorgen deelde. Dat heeft me vooral veel geholpen met er een correct beeld van te vormen.
Mijn gedachten dwaalden steeds meer af naar abortus. Op één of andere manier gaf dat idee me – na 4 dagen te huilden in bed – ook een raar soort gevoel van rust. Ik geef het 40% kans dat het toch niet zo zal zijn en dan ga ik uitermate blij zijn, of het is wel zo en dan proberen we nog eens voor een gezond kindje. Het klinkt misschien erg cru, omdat ze in België Klinefelter niet zien als reden om je zwangerschap af te breken. Wat ik raar vind. Waarom er dan op testen? Hoe denken ze nu dat je je gaat voelen na zo’n resultaat? Ik heb over dingen moeten nadenken waar ik nooit in m’n leven dacht dat ik ging moeten over nadenken. Misschien denk ik er anders over na het gesprek met de geneticus en de vruchtwaterpunctie.
Uiteindelijk gaf het gesprek met de geneticus niet veel antwoorden. We hadden het gevoel dat wij als koppel door ons eigen onderzoek er meer van wisten. Of misschien hield ze bewust info achter als ze het toch niet 100% zeker kunnen zeggen. Maar dat helpt mij niet echt.
De vruchtwaterpunctie bevestigde onze vrees. De gynaecoloog zei het zelf zo: ‘de zièkte van Klinefelter’. Veel kon ik niet meer zeggen, buiten het feit dat we gingen kiezen voor een afbreking. Ik had me al 3 weken zitten voorbereiden op dit slechte nieuws, en eens ik het wist was ik deels ook opgelucht. Ok, nu weten we het tenminste, nu kunnen we stappen ondernemen. Er komt nog een kutperiode aan, en het zal zwaar worden. Maar ons gedacht ligt vast. Mijn ouders en schoonouders hebben we bezocht. Geweend en besproken. Dat ze achter het besluit stonden, vond ik belangrijk.
Op de een of andere manier was ik niet zo zenuwachtig voor de behandeling in Nederland. Ik wist van, ik moet hier gewoon door. Ik voelde me een halve crimineel omdat ik naar het buitenland moest voor zo’n ingreep. Alsof het niet mag zijn. Het is wel vreemd om daar te zitten, tussen al die andere vrouwen, elk met een ander verhaal. Het feit dat de psycholoog meteen zei dat ze me verstond deed veel. En de vroedvrouw die zei dat ouders in Nederland meteen die keuze krijgen bij zo’n afwijkende NIPT. Uiteindelijk viel het wel mee. Alles is goed geregeld. Je merkt niets van de ingreep zelf en kunt snel terug naar huis. Maar het is wel een triestige bedoening.
Een meisje dat samen met mij in de rustzaal lag zei: ‘Er gebeuren altijd slechte dingen in mijn leven, het ene na het andere. Welke les moet ik hier nu weer uit leren?’ De verpleegster antwoordde ‘soms is er geen les. De dingen gebeuren gewoon’. Op de een of andere manier vond ik dat hoopgevend. Ja, soms gebeuren er dingen in je leven die kut zijn, vroeg of laat maakt iedereen wel iets mee. Maar het is gewoon zo. Het is niemand zijn schuld, het is niet om je te straffen, of omdat je een slecht mens bent. Dat als ik ooit – hopelijk – wel een kindje ga hebben, dat er iets mis mee gaat zijn. Een soort karma, een straf. Zie wel, het wat het lot dat er iets moest zijn. Maar ik weet dat dat dom is om te denken.
Ik voel me relatief wel ok. Fysiek heb ik niet veel pijn, mentaal moet ik af en toe wel wenen. Rouwen. Verdriet. Maar ik heb vrede met m’n beslissing. Ik vind het jammer want ik had heel graag een kind gewild. Nu nog meer. Misschien komt m’n klop nog. Misschien niet. Ik vond het ergste de periode van niet weten en het dilemma waar we voor stonden.
Mijn verdriet mag er zijn, mijn boosheid, mijn acceptatie, mijn verlies. Ik heb mezelf ook beter leren kennen. Ik wil mijn verhaal delen en aan mensen in dezelfde situatie zeggen dat het ok is om daaraan te denken, dat het ok is om het stop te zetten. Dat jij het doet uit belang voor het kind. Ik wil dat ‘specialisten’ er meer begrip voor hebben. En ik wil ook dat ze zeggen ‘het is ok om het stop te zetten. Je bent er niet alleen in. Je keuze is helemaal verstaanbaar’. En niet enkel van, je weet dat dat in België niet kan en je zult naar Nederland moeten.
